Es viernes por la tarde, y Rosa y Pedro (nombres ficticios) están a punto de coger un avión pero se detienen a contar su vivencia con una de sus gemelas. La pequeña sufre parálisis cerebral leve, que le afecta al brazo y a la pierna izquierda. A los tres meses observaron que tenía la mano muy cerrada, y a los seis que movía menos el brazo. "El pediatra nos decía que no parecía nada pero acudimos a la consulta de Neuropediatría del hospital de La Paz, de Madrid". Ahí les dieron el diagnóstico, leve, por eso tardaron en notarlo. "La niña tenía unos siete meses y enseguida comenzó con fisioterapia. Cuando tuvo algo más de un año, además, le empezaron a infiltrar toxina botulínica cada cinco meses y le pusieron una prótesis nocturna. El cambio fue espectacular. Hoy, con tres años, sigue el tratamiento. Es una chiquilla alegre, le encanta nadar, tirarse por los toboganes, y apenas se le nota", cuenta la madre.

La incorporación de la toxina botulínica tan temprano es una novedad que cada vez gana más evidencias entre los médicos. Desde hace más de 20 años acompaña al tratamiento convencional de los espasmos (estimulación física, ayuda mecánica y cirugía), pero el uso de este compuesto en niños con parálisis cerebral solo está indicado actualmente a partir de los dos años, cuando en la práctica clínica se está comprobando que es eficaz a partir del año, como es el caso de la hija de Rosa y Pedro.

Es la misma toxina botulínica que causa el botulismo (una intoxicación grave) y la misma que en manos expertas y dosis adecuadas constituye una terapia eficaz para un amplio grupo de enfermedades graves y aplicaciones estéticas. También se ha visto recientemente que sirve para controlar la incontinencia urinaria.

Entre dos y tres niños de cada mil nacidos vivos sufren parálisis cerebral, un conjunto de trastornos del movimiento y de la postura causado por una lesión en el cerebro que se manifiesta en los primeros años de vida. Es más frecuente en los prematuros, a los que afecta entre el 10% y el 12% de los nacidos a las 27 semanas y entre el 18% y el 20% de los nacidos entre la 25 y la 26.

Los efectos de la parálisis cerebral son más complejos y producen más discapacidad en niños que en adultos porque afectan al crecimiento osteomuscular. Los expertos advierten de que el tratamiento está en función del grado de afectación del paciente y de los objetivos que se quieren conseguir. Existen cinco niveles, según la escuela canadiense, que es la más aceptada internacionalmente: en el grado 1, están los niños con daño cerebral leve y son autónomos; y en el extremo opuesto, el 5, los que están confinados en la cama y necesitan ayuda para todo. Pero todos ellos pueden beneficiarse del botox y de la fisioterapia.

Ignacio Pascual, del servicio de Neurología del hospital madrileño, advierte: "Lo que inicialmente es una alteración neurológica que causa espasticidad (espasmos) y distonía (debilidad), más adelante produce una reducción de movimiento muscular, disminuye el crecimiento del músculo, acorta el tendón, cambia la forma del hueso, se restringe el movimiento articular y, al final, aparecen contracturas fijas y limitaciones progresivas de la movilidad. Lo importante es tratar la espasticidad pronto e incluso prevenirla". El botox disminuye la contracción del músculo. De este modo, se pueden desarrollar mejor los movimientos de los músculos contrarios y el hueso crece alineado. Es el fármaco que tiene mejores resultados en la pantorrilla, en el pie equino varo (cuando se arrastra y está metido hacia adentro), y en brazos (para el movimiento de las manos). Entre el 4% y el 10% de los pacientes sufren efectos adversos leves y reversibles.

Pascual ha presentado dos estudios realizados en su servicio en una reunión científica celebrada en Madrid. Uno de ellos concluye que el porcentaje de efectos adversos, en este rango de edad, se sitúa en un 5,4%, la mitad de los que este mismo especialista halló en otro trabajo realizado en mayores de dos años (11%). Del otro, pendiente de publicación, es el primer estudio histológico que se realiza en espasticidad infantil en miembros a largo plazo, y se infiere que prácticamente no se producen cambios en los músculos después de múltiples infiltraciones.

En fisioterapia, otro de los grandes pilares del tratamiento en parálisis cerebral, se aplican diferentes técnicas. En niños se trabaja casi como un juego, y más adelante se pasa a un trabajo más de gimnasio. Todos pueden beneficiarse de sus resultados. La Fundación Nipace de ayuda a niños con este tipo de trastorno, de Guadalajara, ha incorporado el método Therasuit. Con esta técnica se trabaja con una especie de "traje a medida" que lleva una parte fija (para los huesos) y otra flexible (un sistema de bandas elásticas) que reequilibra la postura. Es el único centro en España que lo realiza y está avalado por la Agencia Española del Medicamento (www.fundacionnipace.org).


Fuente: El País.